Паллиативная помощь детям — это активная и всесторонняя помощь ребенку с неизлечимым, угрожающим жизни заболеванием, а также его семье. Ее цель — улучшить качество жизни ребенка, облегчить боль и другие тяжелые симптомы, а также оказать психологическую, социальную и духовную поддержку на всех этапах болезни.

Ключевой момент: Паллиативная помощь не отменяет лечение основного заболевания. Она может предоставляться параллельно с лечением, направленным на излечение (например, во время проведения химиотерапии), и продолжается, когда лечение уже неэффективно, переходя в хосписный этап.

Помощь оказывается детям с самыми разными заболеваниями, которые ограничивают продолжительность жизни. Условно их можно разделить на четыре группы:

1. Заболевания, при которых возможно радикальное лечение, но оно может не помочь. Например, онкологические заболевания, тяжелая органная недостаточность (печени, почек, сердца), требующая трансплантации.
2. Заболевания, при которых преждевременная смерть неизбежна, но есть периоды стабильного состояния. Например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна.
3. Прогрессирующие заболевания, при которых лечение носит только паллиативный характер с момента диагностики. Например, лейкодистрофии, мукополисахаридозы, некоторые формы генетических заболеваний.
4. Тяжелые неврологические заболевания, которые сами по себе не приводят к смерти, но делают ребенка уязвимым к осложнениям. Например, тяжелые формы ДЦП, последствия тяжелых черепно-мозговых травм, гипоксически-ишемические поражения ЦНС.

Основные принципы и цели

· Облегчение боли и симптомов: Купирование боли, одышки, тошноты, судорог, проблем с питанием и других физических страданий.
· Психологическая поддержка: Помощь ребенку и его семье (родителям, братьям и сестрам) в преодолении страха, тревоги, горя и принятия ситуации.
· Социальная поддержка: Помощь в решении бытовых, юридических и финансовых вопросов.
· Духовная поддержка: Учет культурных и религиозных особенностей семьи.
· Междисциплинарный подход: Команда специалистов работает сообща для удовлетворения всех потребностей семьи.
· Поддержка в принятии решений: Помощь семье в выборе дальнейшего плана лечения и ухода, исходя из интересов ребенка.
· Реабилитация и развитие: Даже в тяжелом состоянии важно помогать ребенку развиваться, играть, учиться и общаться в меру его возможностей.
· Поддержка в горе (беривмент): Помощь семье после утраты ребенка.

Кто оказывает помощь? Команда специалистов

Паллиативная помощь — это работа команды:

· Врач паллиативной помощи (координатор команды)
· Медсестры/медбратья паллиативной помощи (часто на дому)
· Психолог (для ребенка и членов семьи)
· Специалист по социальной работе
· Волонтеры
· Специалист по духовной поддержке (капеллан)
· Физический терапевт, эрготерапевт, логопед (при необходимости)

Идеальная модель — когда помощь оказывается там, где находится ребенок:

1. Дома: Это приоритетный вариант для большинства семей. Ребенок находится в привычной и комфортной обстановке. Выездные патронажные службы обучают родителей навыкам ухода, обеспечивают оборудованием (кровать, концентратор кислорода, аспиратор, отсос), лекарствами и регулярно их посещают.
2. Стационар (хоспис): Для купирования тяжелых симптомов, которые невозможно снять дома, или для временного размещения ребенка, чтобы дать родителям передышку (так называемая "ресpite-помощь").
3. Дневной стационар: Ребенок проводит день в хосписе, получая процедуры, общаясь, а вечером возвращается домой.
4. Больница: Паллиативные команды есть и в крупных больницах, они консультируют лечащих врачей по вопросам обезболивания и ухода.